Tillvaron rasar utan assistans

Textstorlek:

Att vara riksdagsman får vissa konsekvenser. En är de tidiga, ibland mycket tidiga, avfärder hemifrån. Idag är det 05.30 som gäller för att hinna till frukosten i Söderhamn.

Inte vilken frukost som helst utan tillsammans med Johan och hans mamma och styvfar. Johan närmar sig nu de tjugo. Jag lärde känna honom som mycket liten. Vi hade rätt tät kontakt under de tidiga åren eftersom Johan föddes med ett ovanligt missbildningssyndrom.

Johans mamma och föräldrarna till tre andra barn med olika funktionsnedsättningar ville träffa mig för att få berätta hur det har blivit i Sverige.

Frukost tillsammans tyckte jag var en utmärkt idé. Det blir ett spännande återseende. Trots att Johan inte träffat mig på väldigt många år och därtill har en mycket speciell begåvning, autism, så känner han igen mig. Han tecknar stick i fingret. Vet att jag tillhör gänget på sjukhuset som i tid och otid ska stickas i fingret.

Även om frukosten var god och det var kul att träffa Johan och hans mamma så var samtalsämnet inte lika upplyftande.

Mamma till Felicia, en härlig tjej med Downs syndrom, berättade om skräcken inför varje kontakt med Försäkringskassan eller kommunen. Kommer det stöd vi har enligt LSS att dras in? Ska den tillvaro vi har byggt upp krossas genom ett beslut?

Johans mamma beskrev samma sak. Två års omprövning av Johans assistans närmar sig med stormsteg. Ska även han bli en av alla de som får kraftiga nedskärningar och kanske helt blir av med assistansen? Då rasar vår tillvaro, säger Johans mamma.

Rätten till personlig assistans är en fantastisk del av den svenska välfärden. Reformen sjösattes av den borgerliga regeringen, tidigt 90-tal, och gav människor med svåra funktionsnedsättningar rätten till personlig assistans. Det blev en dramatisk skillnad för många människor.

År 2014 var det totalt 16 000 personer som hade rätt till assistans. Efter 2015 har antalet minskat med 1 200 personer. Finansminister Magdalena Andersson gick då ut med beskedet att det skulle sparas på personlig assistans. Regeringen tillsatte en utredning för att få förslag på nedskärningar. Försäkringskassan fick i uppdrag att minska antalet assistanstimmar.

Domar från Högsta Förvaltningsdomstolen har hårdtolkats. Att äta räknas inte som ett grundläggande behov. Den som andas med hjälp av respirator har fått beslut om att inte heller det är ett grundläggande behov.

Konsekvenserna har i många fall blivit helt orimliga. Fredrik, en kille som närmar sig de 30, har sen sina tidiga år varit beroende av respirator för att andas. Har med personliga assistenter nu fått ett liv i egen lägenhet och med jobb. Sen kom beskedet från Försäkringskassan att assistansen skulle dras in.

Inför Johans, Felicias och Fredriks föräldrar skäms jag över att vi bor i ett land där det finns pengar till att subventionera elcyklar och fackföreningsavgifter men inte till de som behöver vårt stöd som mest. Det må vara många tidiga morgnar men möten som frukosten med föräldrarna i Söderhamn ger riksdagsuppdraget mening.

Anders W Jonsson